Bardzo nam miło, że zgodziła się Pani na rozmowę. Chcielibyśmy, aby nasz wywiad przybliżył osobom chorym, tematykę badań klinicznych od strony postrzegania jej przez pacjenta, biorącego udział w nowoczesnym programie medycznym.

Czym się Pani zajmuje na co dzień? Jak Pani spędza wolny czas?

Na co dzień pracuję w księgowości. Po pracy, zajmuje się domem i dbaniem o rodzinne ciepło.  W każdej możliwej wolnej chwili uwielbiam korzystać z basenu, pływanie to jest to, co kocham, jestem zodiakalną rybką, więc chyba nie muszę nic więcej mówić J. Zawsze próbuje jak najwięcej czasu wygospodarować dla moich bliskich przyjaciół, wspólne kino lub zakupy, wypady na wycieczki
czy po prostu domowe „posiadówki”.

Czy na co dzień, Pani schorzenie przeszkadza w codziennych obowiązkach?

Zawsze próbuje sobie radzić jak najwięcej sama, jak taka przysłowiowa Zosia Samosia. Choroba nie spowodowała, że teraz liczę na to, że będę wyręczana. Nie zawsze się to udaje. Bywają sytuacje, kiedy chociażbym bardzo chciała to nie jestem w stanie sobie sama poradzić. Dla osób zdrowych, przygotowanie obiadu to normalna czynność, dla mnie z powodu silnych bóli stawów dłoni, każdego palca, nadgarstków – obranie warzyw staje się niekiedy wyzwaniem. Czasami są chwile, gdy ciężko jest wstać z łóżka, ubrać się. Ogólnie są lepsze i gorsze dni, ale zawsze staram się jak najwięcej działać bez pomocy bliskich, na których zawsze mogę liczyć.

Kiedy i od kogo usłyszała Pani o naszych badaniach klinicznych?

Pewnego gorszego dla mnie dnia, spotkałam się z przyjaciółką. Dużo rozmawiałyśmy.  Dowiedziałam się, że jej siostra korzysta z leczenia prowadzonego przez ośrodek badań klinicznych. Opowiedziała mi jak wygląda badanie i co najważniejsze, o pozytywnym skutku tego badania jaki był widoczny u siostry. Zdecydowałam się spróbować. Sama zasugerowałam lekarzowi prowadzącemu czy mógłby mi włączyć taką alternatywę leczenia, bo ja już po prostu nie mam sił, może w końcu się uda,
może się coś ruszy po tylu latach. Lekarz przedstawił mi propozycje ośrodka Globe Badania Kliniczne w Kłodzku. Skorzystałam.

Czy rodzina popiera Pani udział w programie medycznym?

Moja rodzina widzi mój każdy dzień, ten lepszy i ten gorszy, chwile, w których jest mi naprawdę ciężko funkcjonować bez ich pomocy. Nie mają przeciwwskazań do mojego udziału w badaniu.
Każda bezpieczna metoda, która jest w stanie chociaż odrobinę poprawić moje zdrowie, wyeliminować wszystkie schorzenia, które się przytrafiają jest akceptowana przez moich bliskich.

Jak wygląda Pani udział w badaniu klinicznym?

Od dnia, kiedy zasugerowałam lekarzowi prowadzącemu chęć udziału w badaniu klinicznym, cały czas się zastanawiałam, jak to będzie wyglądać, czy będzie boleć? Nie byłam wszystkiego świadoma.
Teraz mogę śmiało powiedzieć, że nie ma się czego bać. Aby wziąć udział w badaniu, na wstępie przeszłam specjalistyczną konsultację. Zostałam zakwalifikowana. Obecnie przyjeżdżam do ośrodka w Kłodzku na umówione przez przemiłe koordynatorki wizyty. Konsultacja lekarza i badania są darmowe. Miałam już dwukrotnie wykonany m.in. rezonans magnetyczny stawów dłoni. W ośrodku odbywa się wizyta konsultacyjna z lekarzem, natomiast po rozmowie jest wykonywany szereg badań, począwszy od specjalistycznych badań krwi, EKG, badań fizykalnych, a skończywszy na szczegółowym badaniu każdej kosteczki, każdego stawu przez fizjoterapeutę. Moim obowiązkiem jest przestrzeganie zasad brania badanego leku m.in. godzin i zalecanych dawek oraz informowania ośrodka o swoim samopoczuciu.

Czy poleciłaby Pani udział w badaniu innym chorym?

Tak!  Udział w takim badaniu daje możliwość osobom zmagającym się na co dzień z dużym bólem, by w końcu przestały w pewnym stopniu się z nim borykać. Na chwilę obecną takie alternatywne leczenie nie jest ogólnodostępne, dlatego uważam, że osoby spełniające wymagane kryteria powinny z niego korzystać. Wg mnie forma i zasady, wg których są przeprowadzane badania jest przejrzysta.
Terminy wizyt w ośrodku są zawsze uzgadniane tak, by z niczym innym nie kolidowały.  Jeśli chodzi o atmosferę, to również nie mogę powiedzieć złego słowa, chciałabym, by w każdym innym miejscu było tak miło i tak ciepło traktowano pacjentów.

Bardzo dziękuję za podzielenie się z nami swoim doświadczeniem i opinią na temat udziału w badaniach klinicznych prowadzonych w naszym ośrodku. Życzymy jak najwięcej zdrowia.