Mój udział w badaniu klinicznym – historia pacjentki chorej na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego
Kontynuując nasz cykl wywiadów z pacjentami, którzy biorą udział w badaniu klinicznym, przedstawiamy historię pacjentki chorej na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego.
Dzień dobry. Dziękuję, że zgodziła się Pani na chwilę rozmowy. Proszę nam powiedzieć, czym się Pani zajmuje na co dzień?
Dzień dobry. Mam 26lat i jestem mamą 4 letniej, bardzo energicznej dziewczynki. Studiuję w systemie zaocznym finanse. Pracowałam w sklepie spożywczym, ale ze względu na chorobę musiałam złożyć wypowiedzenie. Moja córka bardzo lubi zwiedzać okolicę i jeździć na rowerze. Jednak a powodu choroby wrzodziejącego zapalenia jelita, moją aktywność musiałam ograniczyć do niedalekich spacerów w pobliżu swojego domu.
Od kogo usłyszała Pani o badaniach klinicznych, które oferuje ośrodek Globe Badania Kliniczne?
Dwa lata temu pojawiły się u mnie silne bóle brzucha i bardzo duża ilość wizyt w toalecie z powodu licznych wypróżnień. Skonsultowałam się ze specjalistą chorób wewnętrznych. Po kolonoskopii okazało się, że choruję na colitis ulcerosa, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Po wielu badaniach i kilku wizytach, z powodu braku poprawy lekarz przepisał mi sterydy – inwazyjne leczenie, po którym czułam się bardzo źle.
Kiedy już nie widziałam dla siebie innych opcji leczenia, koleżanka poleciła mi gastrologa, który ją leczył. Doktor jako pierwszy opowiedział mi o badaniach klinicznych, do których aktualnie trwał nabór.
Czy rodzina popiera Pani udział w badaniu?
Choroba i jej objawy skutecznie utrudniły mi życie. Potrzebowałam pomocy przy zwykłych czynnościach. Rodzina zawsze mi pomagała. Na wieść o możliwości wzięcia udziału w badaniu wszyscy moi bliscy zareagowali pozytywnie. Jeżdżą ze mną 80 km do ośrodka i wspierają podczas najtrudniejszych badań.
Jak wygląda Pani udział w badaniu?
W ośrodku Globe w Kłodzku szczegółowo wyjaśniono mi na czym polega udział w badaniu. Zanim podpisałam zgodę na uczestnictwo w badaniu, lekarz prowadzący udzielił mi odpowiedzi na wszystkie moje pytania. Na kilku kolejnych wizytach przeszłam szereg darmowych badań diagnostycznych (w tym kolonoskopie) i dopiero dostałam lek. Obecnie jeżdżę na ustalone, regularne wizyty kontrolne. Mam możliwość stałego, telefonicznego kontaktu z zespołem medycznym. Każda moja dolegliwość jest od razu sprawdzana i konsultowana przez lekarza. W domu, codziennie rano zażywam 1 tabletkę badanego leku. Dodatkowo otrzymałam elektroniczny dzienniczek, który codziennie wieczorem swym irytującym dźwiękiem przypomina mi o konieczności wypełnienia raportu. Od koordynatorów badań wiem, że dzięki temu mój stan zdrowia jest na bieżącą monitorowany.
Czy poleciłaby Pani udział w badaniu osobom chorym na Nieswoiste Zapalenia Jelit?
Jak już wcześniej wspomniałam, mam do ośrodka 80 km drogi w jedną stronę. W całym badaniu najbardziej dyskomfortowa była dla mnie podróż, gdyż musiałam się kilka razy zatrzymywać i szukać „toalety”. Aktualnie objawy te zelżały i podróż odbywa się bez postojów. Drugim takim mało przyjemnym i trudnym etapem jest kolonoskopia. To nieprzyjemne i uciążliwe badanie jest niezbędne, by sprawdzić zaawansowanie choroby, wziąć udział w badaniu i następnie sprawdzić skuteczność badanego leku.
Udział w badaniu to jedna z najlepszych decyzji jakie dane było mi podjąć. Wcześniej myślałam, że moje życie towarzyskie i aktywność fizyczna, którą uwielbiam odejdą w zapomnienie. Dziś pomału wracam do jazdy na rowerze, biegania czy wspólnych spacerów z córką.
Mam kilku znajomych chorych na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego i przy każdej, możliwej okazji namawiam ich i z całego serca polecam udział w takim badaniu.
Bardzo dziękujemy za podzielenie się z nami swoimi uwagami. Życzymy dużo zdrowia.
WRZODZIEJĄCE ZAPALENIE JELITA GRUBEGO (WZJG) jest schorzeniem powodującym podrażnienia lub wrzody. Choroba może powodować częste biegunki, krew lub śluz w stolcu, zmiany około odbytowe, gorączkę, nudności czy utratę apetytu. Może prowadzić do osłabiającego bólu brzucha. Choroba dotyka wyłącznie okrężnicy lub odbytnicy. Wyniszcza wewnętrzną część błony śluzowej. Dotyczy ludzi młodych, najczęściej pomiędzy 20 a 40 rokiem życia, ostatnio coraz częściej dotyka też dzieci.
JEŚLI ZDIAGNOZOWANO U CIEBIE WRZODZIEJĄCE ZAPALENIE JELITA GRUBEGO LUB CHOROBĘ LEŚNIOWSKIEGO CROHNA, MOŻESZ ZAKWALIFIKOWAĆ SIĘ DO BEZPŁATNEGO BADANIA KLINICZNEGO.
WSZELKIE INFORMACJE I REJESTRACJA POD NUMEREM TELEFONU 74 661 89 29
Zapraszamy do polubienia naszej strony na FB szukaj nas pod hasłem: Globe Badania Kliniczne.